○ちゃんのてんかんの発症は生後1ヶ月。治療開始は生後2ヶ月でした。入院をして治療を開始しても、てんかんの発作は止まりませんでした。私は○ちゃんの入院した病院に24時間付き添っていました。最初の病院では、脳波や薬のことなど、満足な説明もしてもらえず、私も情報源がなく、てんかんという病名だけしかわかりませんでした。
メインサイトで、○ちゃんのこれまでのてんかん治療についてまとめています。「大変だったの~」という気持ちからまとめた内容でした。難治てんかんの治療なので、同じような症例、治療経過はなかなかないと思います。もう少し役に立つ、マシな情報を提供できないかと考え、ここでは、○ちゃんのてんかんと付き合って1年8ヶ月、私なりに学んだことをまとめてみました。
てんかんというのは、発作の形、原因などがさまざまです。治療もいろいろです。ですから、医者ではない私が、何が絶対とは言えません。ただ、きちんとした対処ができる医師と関わっていくことは大切だと思います。それを得る上で、知っておくべきことというのがあります。知っていれば医師に質問ができて、医師がきちんと対処できるのか、親が判断できるはずです。頭でっかちになる必要はありません。一般的なことについてまとめてありますから、ここを読んで、わが子はどんな治療をされているの? わが子の受けている治療は正しいの? そんな疑問をもち、積極的にてんかんと向きあっていただけると幸いです。
わからないことを医師にぶつけてみましょう!
では↓からどうぞ~。
てんかんとのお付き合い
てんかんとのお付き合い2
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